Incontrolable

Llevamos ya más de un mes desde que Quique comenzó a cambiar. A estar extremadamente nervioso, a no poder parar, a entretenerse solo dando golpes. Ha empezado incluso a autolesionarse, ya tiene costras en las manos, por el cuello y se toquetea los dispositivos constantemente hasta llegar a hacerse heridas.

Este estado ha vuelto a alterar su sueño. Desde la operación de vegetaciones hace menos apneas, parece que descansa mejor. El problema ahora es que está tan descontrolado que le cuesta muchísimo iniciar el sueño. Puede tardar más de dos horas en dormirse y hasta que se tranquiliza, está levantándose, encendiendo la luz... Eso sí. Una vez que consigue calmarse duerme muy bien.
Quique siempre ha sido muy activo. Hiperactivo. Pero se le podía controlar. Y por supuesto reía, iba contento al parque, disfrutaba en Adempa con su fisio, le encantaba ir al cole. Un terremoto feliz. Ahora, no deja de llorar. Y no hay nada que le consuele. Está siempre "como enjaulado" intentado escapar. A disgusto. Los puzles o los trenes ya no le interesan y no se entretiene ni un segundo con ellos. Ni siquiera con su moto. Bajar al parque o a la urbanización para corretear con la moto tampoco le motiva. La coge, da una carrera, se para y a llorar.

En todas partes está así. La fisio del centro de atención temprana lleva tiempo comentando que no puede trabajar con él. No es capaz de controlarle. Y lo intenta por todos los medios. Un día estuvo jugando con espuma y colchonetas a ver si conseguía que soltara toda su rabia y su frustración sin hacerse daño. Nada. No conseguía que dejara de llorar ni que se relajara un poco.

En el cole, igual. Las notas de sus profesores siempre señalan que no deja de "llamar la atención al llorar sin lágrimas", que intenta escaparse, que los patios y los momentos de comedor son un calvario para él. Vamos que no pueden controlarle.

Hemos pensado que pudiera dolerle algo. Sin embargo, después de observarle bien no parece que sufra ningún dolor físico. Es Quique en estado puro, bruto y terremoto como siempre ha sido pero totalmente desatado. Por supuesto, todo esto lo estamos tratando con sus médicos y quizá sea necesario realizar alguna prueba. 

Cuando hablé con su psiquiatra me comentó que podía ser un efecto secundario del aripiprazol. Así que suspendimos el tratamiento. No hemos observado ninguna mejoría, al contrario, quizá esté aún más descontrolado.
Hoy hemos estado de nuevo en el Doce de octubre para recibir su dosis enzimática semanal. El martes pasado estuvo tan nervioso que no pudo terminar el tratamiento. Después de arrancarse la aguja fue imposible volver a pincharle y mantenerle tranquilo. Como quedaba muy poco para terminar decidimos perder esos poco centímetros cúbicos.
Hoy no parecía que la cosa fuese a ir mejor. Media hora de coche sin parar de llorar solo para llegar al Doce. En cuanto ha subido en el ascensor de hospital, el llanto se ha mezclado con el grito.
Lo primero, visita a la psiquiatra para que le pautara la nueva medicación. Vamos a probar con risperdal.
Después con su doctora habitual. Ella le conoce bien, lleva muchos años con él y en cuanto le ha visto se ha mosqueado. Me decía que está demasiado llorón y que quizá pueda haber algo más que le esté molestando. Ella le ha visto otras veces sin medicación y nunca se ha comportado así. Me ha hablado de hidrocefalia. Y me ha sorprendido porque yo había hablado con una familia que habían pasado una fase similar con su peque y el mayor problema fue una importante hidrocefalia. Pero esta conversación aún no la había comentado con la doctora.
Quique estaba tan alterado que hoy ni siquiera se ha podido intentar administrar la enzima. Su doctora ha hablado con la neuróloga del Niño Jesús donde le siguen por el tratamiento intratecal y nos han recomendado acercarnos a este hospital para una valoración.
La neuróloga ha estado observándole detenidamente y no le ha parecido que tuviera ningún dolor. Y yo insisto en que no parece que le duela nada. Hemos empezado dando el risperdal y observar cambios. Habrá que dar tiempo a que vaya haciendo efecto y habrá que ir aumentando la dosis paulatinamente.
El jueves volveremos al Niño Jesús para la intratecal y veremos cómo sigue evolucionando.
Descartaremos la hidrocefalia (espero) y también hemos hablado con sus oncólogos para adelantar la reevaluación y descartar que el tumor pueda haber vuelto a la carga.
En cuanto al centro de atención temprana de momento hemos parado la fisioterapia hasta que Quique tenga una conducta más adecuada y pueda volver a aprovechar las sesiones. Las cambiaremos por una terapia a domicilio con el integrador social.  A ver qué tal nos va.

No me hace ninguna gracia parar la fisio pero tampoco estaba aprovechando nada el tiempo así que... Lo que no me gustaría nada es tener que detener la enzima semanal, algo que se ha llegado a plantear hoy en el hospital. Espero que eso nunca llegue a suceder.